Gerben uit Hummelo fietst voor zijn zieke broertjes

HUMMELO – Het zal een hele uitdaging worden, maar Gerben Boxem (16) zal die loodzware dag met zijn gedachten vooral bij zijn zieke broertjes zijn: ,,Het zal die dag vooral op karakter aankomen. Maar het is voor de goede zaak: ik heb al één broertje verloren aan deze vreselijke ziekte, ik wil er niet nog meer verliezen.”

Gerben uit Hummelo fietst volgende week, zaterdag 1 juni, de Mont Ventoux op om zo geld in te zamelen voor Join4Energy, de stichting die ijvert voor onderzoek naar de ongeneeslijke energiestofwisselingsziekte.

Het gezin Liebe kwam in het verleden al vaker in het nieuws. Van de vijf zonen lijden er vier aan de ziekte. Dat kwam aan het licht nadat zoontje Ruben tien jaar geleden, vlak voor zijn tweede verjaardag, dood in zijn bed werd aangetroffen. Na medisch onderzoek bleek dat eigenlijk alleen Ruben gezond is. Hij fietst nu voor Max (10), de tweeling Bas en Bram (8) en uiteraard ook ter nagedachtenis aan Ruben.

De cijfers rond deze slopende ziekte zijn onheilspellend. ,,Ieder jaar komen er vierhonderd nieuwe patiëntjes bij”, vertelt Gerben. ,,Daarvan overlijdt de helft voor het tiende levensjaar en zeventig procent voor zijn of haar achttiende. Slechts dertig procent mag ouder worden.”

Wetenschappers werken intussen hard aan de ontwikkeling van een medicijn, maar vooralsnog is dat er nog altijd niet. ,,Omdat er relatief weinig patiënten zijn, is het voor de geneesmiddelenindustrie niet lucratief hier uitgebreid in te investeren”.

Vandaar dat de stichting Energy4all.nl is opgericht. Sinds enkele jaren fietst een grote groep wielrenners jaarlijks de Mont Ventoux op om zo geld in te zamelen voor onderzoek naar deze ziekte. ,,Ik had me al eens voorgenomen dat ik ooit mee wilde doen. Dit jaar moet het maar gebeuren. Ik heb gespaard voor een racefiets en ben al maanden volop in training.”

Bas en Bram zijn intussen op hun beurt ook hart aan het klussen geslagen. Ze hebben eigenhandig allerlei snuisterijen in elkaar geknutseld die ze via Facebook verkopen. Uiteraard allemaal voor het goede doel.

Gerben ziet intussen uit naar volgende week als de maandenlange trainingen zich moeten vertalen in klinkende prestaties. Al beseft hij dat het nog een hele toer zal worden de Mont Ventoux – een van de meest gevreesde kuitenbijters in de historie van de Tour de France – te bedwingen. Maar hij doet het allemaal voor de goede zaak: Gerben hoopt zo een bescheiden bijdrage te kunnen leveren aan het medicijn dat deze vreselijke ziekte moet beteugelen: ,,Elke euro telt en is een stap dichterbij een toekomst voor deze kinderen, onder wie mijn drie broertjes.”

Max, Bas en Bram zijn intussen razend trots op hun grote broer en twijfelen geen seconde dat hij erin zal slagen de top te bereiken. In koor: ,,Hij is een kanjer. ‘Tuurlijk gaat hem dat lukken!”

Zie ook: www.join4energy.nl en facebook: Gerben4energy.